Nesta sexta-feira, 1, Michele Bolsonaro emocionou seus seguidores do Instagram ao compartilhar uma foto ao lado de um pequeno fã, chamado Leryston, que sofre de uma doença rara (epidermólise bolhosa).
Sem divulgar nas agendas oficiais, a primeira-dama fez uma viagem até Campina Grande, na Paraíba, com uma equipe do Jardim das Borboletas.
Lá, ela surpreendeu o rapaz e se emocionou com sua história.
Leryston sofre de epidermólise bolhosa, que causa diversas feridas e bolhas pela falta da segunda camada da pele.
Receba notícias do Conexão Política no seu WhatsAppReceba notícias do Conexão no WhatsAppA doença faz parte de um grupo não contagiosa de pele, de caráter genético e hereditário.
– Esta é a nossa primeira-dama Michelle, que sai do conforto do Palácio e vai lá para o nordeste sem fazer nenhuma publicidade, apenas para abraçar e se emocionar com crianças com doenças raras – declarou a ministra Damares Alves.
As doenças raras
As doenças raras compõem um grupo de doenças que, apesar de distintas, guardam muitas semelhanças.
Na maioria dos casos, são doenças genéticas crônicas progressivas e incapacitantes.
Comprometem enormemente a vida dos portadores e de suas famílias e frequentemente não têm uma cura definitiva.
Dados oficiais da OMS apontam que 8% da população mundial tem algum tipo de doença rara.
De acordo com a Organização Pan-americana de Saúde, no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas acometidas por essas doenças.
